La Casa dels Xuklis

Estem fins als coixins
de les injustícies, els estigmes i la hipocresia

D’on ve el nom La Casa dels Xuklis?
Els Xuklis són uns éssers petits, que s’amaguen sota els llits dels hospitals, darrere de les portes, són una espècie de gnoms que només veuen els nens que estan malalts i tenen una virtut, que poden xuclar els mals rotllos que genera la malaltia del Càncer dins l’entorn familiar. El disseny dels Xuklis va ser creat per Roser Capdevila i l’arquitecte Dani Freixes. I quan es va pensar a fer aquesta casa, es va idear aquest personatge que té el cap en forma de guant de cirurgià, i d’aquí ve el nom.

Com sorgeix aquest projecte? 
D’un somni que van tenir un grup de pares i mares. Per entendre-ho cal parlar d’AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya) que neix fa 28 anys a partir de l’experiència d’un grup de pares i mares que es van trobar en la situació que els seus fills tenien càncer, i amb que els hospitals de referència en tractament oncològic estan a Barcelona, si eres de fora et suposava fer molts quilómetros al dia, i es van donar casos de pares que dormien en els cotxes per no haver de fer tants quilómetros, això ja afortunadament fa molt que no passa. A més, els hospitals no estaven pensats per a llargues estadas infantils, al nen se li tractava com un adult petit i el nen es passava moltes hores i fins i tot en alguns casos anys, i comportava que es perdés viure el que li tocava per ser nen a nivell d’estímuls, jocs, aprenentatge, l’escola, etc. Es van trobar també que les lleis no afavorien en absolut, en el sentit que els pares s’havien d’acollir a baixes per depressió, ara actualment en les famílies, un dels dos pares es pot acollir a una reducció de jornada de fins al 90%. En definitiva, que les famílies es van trobar amb una sèrie de problemàtiques afegides al diagnòstic que ja era suficientment dur, i es van marcar una sèrie d’objectius sobre la base de la seva experiència, i al llarg d’aquests 28 anys s’han aconseguit gairebé tots.

Quin va ser el pas més important d’aquests pares i mares?
Van pensar en una casa d’acolliment, ells van pensar en què els hagués agradat a ells tenir en aquests moments, un espai de trobada on es donessin respostes a tot el procés que s’iniciava. En 2009 la casa es va començar a construir gràcies a que la diputació va cedir els terrenys, van tenir ajudes de les institucions, empreses, i es va poder construir aquesta casa, una casa d’acolliment per a aquelles famílies que hagin de desplaçar-se lluny de les seves cases i puguin fer-ho de manera gratuïta durant el temps necessari que duri el tractament. Està al costat de la Vall d’Hebron, poden anar caminant en 5 minuts, la casa compta amb 25 apartaments que dóna acolliment de manera individual a les famílies, a més de zones comunes perquè comparteixin el dia a dia. Es tracta que les famílies creuen vincles de suport, i sobretot que la família se senti acolliment íntegrament, nosaltres estem en els soterranis de la casa amb un equip de professionals que dóna resposta a totes les seves inquietuds i preguntes que van sorgint al llarg d’aquest procés que viuen. Els acompanyem des del principi fins al final, i fins i tot quan el nen ja ha acabat el tractament i han tornat a casa, i també tenim grups de duel. El nostre treball és molt potent quant a atenció psicosocial integral.

 

 

 

 

Quins requisits ha de complir una família per ser acollits a la casa dels Xuklis?
Qualsevol família amb un nen amb càncer pot, l’acolliment es fa sobre la base d’un criteri mèdic i social, la família fa el debut a l’hospital, arriben els diagnostiquen al nen i nosaltres que tenim conveni de col·laboració amb hospitals com el de la Vall d’Hebron i amb Sant Joan de Déu, els expliquem a què es poden acollir, els seus drets, i els oferim aquesta residència.

Aquí acolliu a famílies completes, o solament al pare o la mare i al nen malalt?
Que estigui una família al complet es dóna solament en períodes de vacances, la casa acull més a adults que a nens, ja que els nens estan a l’hospital rebent un tractament, però hi ha combinacions de tots tipus, pare o mare amb els avis, si el nen està més o menys ben es van el cap de setmana a casa o no, es queden aquí i reben visites, però en període estival, quan els nens no tenen col·legi és quan hi ha més nens, perquè també vénen els germans dels malalts. Els apartaments que tenim poden acollir alguns fins a 6 persones, però la majoria són de 4 persones, també estan els apartaments pels quals necessiten passar una nit o dues, i l’altra cara de la moneda són famílies que han estat fins a dos anys.

Com es finança la casa dels xuklis? 
Es finança de diverses formes, per part de les administracions tenim ajudes, unes ajudes que han anat disminuint lògicament per la crisi però bàsicament tenim una base de dades de socis, amb actes i esdeveniments propis. Com per exemple la campanya Posa’t la gorra, Jo m’implico, que es pot aportar una petita ajuda des de la pàgina web que pot ser des d’una carrera, una festa d’aniversari, etc. Vivim en un país molt conscienciat, i no esperem al fet que ens toqui la xinesa per ajudar.

Com ajuda la Casa dels Xuklis a les famílies?
Fem activitats per a adults, també organitzem campaments per als germans dels nens malalts perquè els germans solen ser el gran oblidat perquè l’atenció va al nen que està malalt, i nosaltres atenem al nucli familiar, perquè el càncer és una malaltia familiar, la té un, però la pateixen tots, i està comprovat que en les malalties de llarga durada l’estabilitat d’una família pot trontollar.

Com funciona el tema del voluntariat?
Tenim una xarxa de voluntaris que acompanya als nens en aquells moments que els pares no estan, també formem a aquest voluntariat, els donem eines perquè puguin fer aquest acompanyament, i diferenciem el voluntariat hospitalari, domiciliari, administratiu, d’actes i campanyes, etc.

De què n’esteu fins als coixins?
Estem fins als coixins de les injustícies, els estigmes, la hipocresia, la incomprensió, la falta d’empatia.

Què significa llar per a vosaltres?
Aquell lloc on un se sent bé, a gust, segur, tranquil.

Què feu per no estar fins als coixins?
Intentar veure les coses com són, acceptar-les i afrontar-les de la millor manera cada dia.

Què és el més positiu que us ha passat aquest any?
Cada dia passen coses positives, negatives, i potser aquest any una de les coses més importants ha estat rebre el major reconeixement que atorga la Generalitat a les persones i a les entitats per la seva feina, La Creu de Sant Jordi.

 

Fotografies: Mauricio Salinas